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Winterzauber 2010

Unsere Tochter Luca Sophie wurde mit dem Hypoplastischen Linksherzsyndrom (HLHS) geboren. Dies ist der komplizierteste bekannte angeborene Herzfehler. Zurzeit gibt es nur eine Möglichkeit solchen Kindern ein Überleben zu ermöglichen: Die sogenannte Norwood Therapie. Diese besteht aus einer Reihe von Operationen denen die Kinder sich innerhalb der ersten 3 Lebensjahre unterziehen müssen. Zu diesen Operationen muss Luca immer nach Kiel. Die Hauptmotivation für das Entstehen dieser Seite  war, unsere Verwandten, Freunde und Bekannte immer über den Zustand von Luca auf dem Laufenden zu halten. Selbst in den Zeiten des Handys wäre es unmöglich gewesen dies telefonisch durchzuführen.

Während des Erstellung und dann auch der Pflege merkten wir, dass es auch uns hilft, wenn wir bestimmte Tage oder auch Situationen nocheinmal durchgehen und auf uns wirken lassen, so dass es auch einen therapeutischen Charakter für uns bekommen hat.

Nicht zuletzt soll es auch anderen Eltern helfen, die nach der ersten Diagnose im auf der Suche Internet auf unsre Seite stoßen und so einen ersten Eindruck davon bekommen wie es uns ergangen ist. Vieleicht hilft es ihnen wenn sie sehen, dass sie nicht alleine sind. Solchen Lesern bieten wir natürlich gerne unsere Hilfe an. Scheut euch nicht mit uns Kontakt aufzunehmen.

Luca Sophies Eltern

 

Kompetenznetz AHF

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Newsflash

Ronald Haus benötigt noch Spenden Update

Das Ronald McDonald Haus Kiel benötigt noch Spenden um den diesjährigen Bedarf zu decken. Alleine mit den Einnahmen aus den Übernachtungen sind die Fixkosten nicht zu decken.
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